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La Saharienne : du 18 au 23 novembre 2018 => Un challenge relevé au profit des Feux Follets !
La Saharienne est un Raid Multisport 100% Féminin et Solidaire qui à lieu chaque année dans des destinations toujours plus belles les unes que les autres. Cette année, nous avons la [...]
L’e-Lien N°53 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que la rentrée s'est bien déroulée ! L'accueil des enfants PCU en restauration collective est indispensable pour le bon équilibre des enfants PCU ! Aussi, si [...]
Je donne mon avis sur ma MDPH : enquête nationale
Enquête nationale de satisfaction des usagers des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) : Bonjour, Vous faites des démarches auprès d’une [...]
Les Universités d’Automne des associations de l’Alliance Maladies Rares : inscrivez-vous !
Pour cette 3ème édition des Universités d'Automne des associations de malades de l'Alliance Maladies Rares, rendez-vous les 9, 10 et 11 octobre. Porter la voix des malades : les 9 [...]
Livre sur la PCU pour adolescent : nous cherchons un traducteur bénévole !
Nous sommes à la recherche d’un traducteur bénévole pour le livre espagnol “Sándwiches de mermelada”. Ce livre nous a été offert par l’auteure, qui est maman d’une enfant PCU. Elle [...]
Les suites du Sondage “Guthrie”
L’association vous a proposé en mars derniers deux sondages qui visaient à recenser les pratiques et besoins évalués par les familles dans le rendu des résultats des taux sanguins de [...]
Salon des Vins et Produits du Terroir en Bretagne : c’est le week-end du 29 et 30 septembre 2018
Amis Bretons, pour votre week-end du 29 et 30 septembre, profitez du Salon des Vins et Produits du Terroir à Le Drennec (29) - au profit de notre Association pour [...]
Une famille PCU de Barcelone voyage à Athènes !
Malgré les contraintes que représentent les repas PCU, les voyages sont indispensables pour Stéphane, Tea & Leo (nos 2 enfants PCU classique) et moi-même. Depuis 2 ans, nous avons décidé [...]
L’e-Lien N°52 : Edito
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! Quelques informations en ce beau mois d'août : Retour sur la journée annuelle de la filière G2M Groupement [...]
Compilation “Se simplifier la vie avec la phényl “: Mises à jour !
De nouvelles mises à jour de notre synthèse produits « Se simplifier la vie avec la phényl » Pour la consulter en intégralité : Il y a de la nouveauté [...]
Retour sur la Journée annuelle de la Filière G2M : Groupement des Maladies Métaboliques
Le 4 juillet 2018 se tenait la journée annuelle de la filière de santé maladies rares "G2M" : l'occasion de faire le point sur les actions conduites lors de l'année [...]
“Vivre avec une maladie rare” : les Cahiers d’Orphanet
Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ». Ce livret recense toutes les aides [...]